知の孤児病

本書は秀逸である。

知られることは、「根本療法がない」(難病)という事に突破口を開く。意識のズレ、領域の問題ゆえに、「データシェアリング」(共有)されていないがゆえに、それが「オーファン」(孤児病)と言われた理由であるからだ。

希少遺伝性疾患は、一群の疾患として全部足せば、まれではない疾患である。希少遺伝性疾患は、ほとんどの家族のなかのどこかにみつかるものだが、それでもいままであまり知られていなかった、という現代までの「知のありかた」が、実は本当の問題だったのである、と本書は説く

 

 参考

「オーファン」希少遺伝性疾患の子どもたちを救うために        PHILIP.R.REILLY   著            末松誠 訳